Adenomyose (een vorm van endometriose)
Wat is het en wat doet het met je. Lees hier het verhaal van Loes.
Kun je voordat we echt gaan beginnen even iets over jezelf vertellen? Wie ben je, hoe oud ben je en wat doe je? (Bij dit interview wordt er een fictieve naam gebruikt i.v.m. de privacy)
Hi, ik ben Loes 25 jaar, ik ben styliste en daarnaast heb ik mijn eigen bedrijfje. Ik woon samen met mijn vriend en we hebben 2 katten.
Naar aanleiding van mijn Instagram oproepje over het bespreekbaar maken van verschillende “taboe” onderwerpen rondom de zwangerschap, geboorte en de periode daarna, benaderde jij mij met jou verhaal over Adenomyose. Een vorm van Endometriose alleen dan veel minder bekend en daardoor ook minder snel herkend. Zou je in het kort willen uitleggen wat Adenomyose is?
Adenomyose is een vorm van endometriose maar in plaats van dat het baarmoederweefsel op plekken buiten de baarmoeder groeit, groeit het baarmoederweefsel bij mij in de spierlaag van mijn baarmoeder
Het heeft bij jou ongeveer 8 jaar geduurd voordat je de diagnose Adenomyose kreeg. Kun jij mij vertellen over de periode voordat je voor het eerst naar de huisarts ging? Wat deed je lijf en hoe voelde jij je daarbij?
Ik was toen 16 en had enorme last van buikkrampen, wisselende stoelgang, soms obstipatie soms diaree en ontzettend veel buikpijn vooral voor en tijdens de menstruatie in het begin maar na een tijdje ook buiten deze periode. Ik heb al hevige buikpijn gehad tijdens mijn eerste menstruaties, ik herinner me nog dat ik een keer tijdens de gym zo’n pijn had dat ik stopte met de gymles en in de kleedkamer op de grond heb liggen kermen van de pijn. Toen dacht ik dat hevige menstruatiepijn erbij hoorde maar achteraf gezien was dat eigenlijk al niet normaal.
Je bent bij de huisarts geweest en bij de gynaecoloog maar die konden niks vinden. Hoe ben je er dan toch achter gekomen?
Mijn klachten gingen maar niet over en het werd steeds erger. Ik had zelf een vermoeden dat het wel eens endometriose kon zijn maar ik ben al zo vaak weggestuurd op verschillende plekken dat ik de moed eigenlijk al wel een beetje had opgegeven en bijna zelf ging geloven dat het tussen mijn oren zat. Op een dag was ik helemaal klaar met de pijn en toen heb ik voor de honderdste keer de dokter gebeld en een verwijzing gevraagd naar de endometriose in balans kliniek en daar is via een inwendige echo gebleken dat ik Adenomyose had.
Uiteindelijk kreeg je de diagnose Adenomyose en krijg je de pil als medicatie om de klachten te onderdrukken. Genezen is namelijk niet mogelijk tenzij je je baarmoeder laat verwijderen. Hielp de pil voor jou? Zo ja wat was het verschil en zo nee wat heb je toen gedaan?
Ik weet dat er gevallen zijn waarin de pil zeker helpt om de symptomen te onderdrukken. Ik was al aan het twijfelen om weer de pil te gaan gebruiken maar in het ziekenhuis zeiden ze dat het belangrijk was dat de Adenomyose niet verder kon groeien en i.v.m. mijn kinderwens over een aantal jaar het wel heel wenselijk was dat ik aan de pil ging, dat heb ik dan ook maar braaf een jaar gedaan, de buikpijn is wel iets minder geweest maar ik kreeg er een heleboel andere niet wenselijke symptomen bij zoals ontzettende vermoeidheid en zware migraine aanvallen
Ongeveer 1 op de 10 vrouwen blijkt Adenomyose te hebben. Hoe komt het denk jij dat er dan zo weinig over bekend is?
Ja 1 op de 10 vrouwen, veel he? De wetenschap is vanuit vroeger uit vaak gebaseerd op het mannelijk lichaam, er is sinds kort ook pas bekend dat een hartaanval bij een vrouw heel anders werkt dan bij een man, bij een man slippen vooral de grote aderen dicht terwijl dat bij vrouwen vaak de kleine aderen zijn. Aangezien het mannelijk lichaam niet gemaakt is om kinderen te baren en er dus ook geen baarmoeder aanwezig is, is er denk ik ook gewoon simpelweg nog geen onderzoek naar gedaan.
Ook zorgt deze ziekte ervoor dat de kans op een natuurlijk zwangerschap aanzienlijk wordt verkleint. Hoe zie jij dat in de toekomst voor jouwzelf?
Het is me wel duidelijk dat ik niet tot mijn 30ste moet wachten met het proberen om zwanger te worden. Want hoe ouder je wordt hoe meer de endometriose de kans heeft om zich verder te ontwikkelen. Bij sommige vrouwen geeft het ondanks de endometriose geen problemen om zwanger te worden terwijl dat bij anderen wel zo is. Ik probeer me er dus niet te druk over te maken maar ben er wel regelmatig mee bezig. Gelukkig zijn er eventueel nog andere wegen die je kan bewandelen om toch zwanger te kunnen worden maar ik hoop natuurlijk dat ik het op de natuurlijke manier mag meemaken
Het lastige van Endometriose en Adenomyose is dat je aan de buitenkant niks kunt zien. Het oogt alsof er niks aan de hand is met je maar eigenlijk heb je er heel veel last van. Is dat ook de reden dat er een soort taboe op rust? Omdat mensen het van de buitenkant niet kunnen zien?
Mensen met Endometriose en Adenomyose worden vaak niet begrepen want iedereen is toch wel eens moe of heeft buikpijn voor en tijdens de menstruatie, dan neem je een aleve feminax en dan gaat het vanzelf weer over. Er zijn zelfs veel artsen die niet begrijpen dat Endometriose en Adenomyose ziekten zijn die niet tussen je oren zit. De pijn die je voelt zit er echt en deze zit niet tussen je oren.
Hoe ga jijzelf om met deze situatie? Is het iets waar je gemakkelijk over kunt praten met andere?
Ik ben in de afgelopen jaren zo vaak van het kastje naar de muur gestuurd, ook na de laatste keer dat ik de diagnose heb gekregen dat ik aan het leren ben om voor mezelf op te komen. Ik neem nu steeds vaker niet klakkeloos iets aan maar ik probeer ook naar mijn eigen lijf en eigen gevoel te luisteren. Als je lichaam aangeeft dat er iets niet goed zit, dan zit er vaak ook iets niet goed. Het is namelijk niet normaal dat je vaker in bed ligt dan dat je leuke dingen aan het doen bent en dat je elke dag pijn hebt. Ik vind het wel moeilijk om aan te geven wanneer ik pijn heb bijvoorbeeld als ik op mijn werk ben omdat ik niet als ziek of zwak wil worden gezien, maar ik probeer dat tegenwoordig wel vaker te doen.
Wat heeft jou als vrouw het meeste geholpen om door deze moeilijke tijd heen te komen? en wat raad jij andere vrouwen aan om te doen die in hetzelfde schuitje zitten?
Ik heb gelukkig een vriend en een familie die heel veel voor me doen. Als ik een “slechte” buikdag heb dan zetten zij een stapje harder om er voor mij te zijn en me wat werk uit handen te nemen. Ik zit sinds kort ook in een facebookgroep voor mensen die ook Endometriose/Adenomyose hebt en als ik ergens over twijfel of een wijze raad nodig heb dan kan ik daar altijd terecht. Mijn advies voor andere vrouwen die zich niet begrepen of niet serieus genomen voelen is ga niet aan jezelf twijfelen en zet door! Intense menstruatiepijn of überhaupt elke dag pijn en extreme vermoeidheid zijn niet normaal en zitten vaak niet tussen je oren. Laat je niet zomaar wat wijs maken en zet door. Ookal moet je 80 keer naar de arts bellen. Ook is de facebookgroep met “lotgenootjes” een aanrader want daar zitten mensen die je echt begrijpen en hetzelfde meemaken.
Bekijk ook eens deze facebook pagina van “leven met Endometriose”
Hoe denk jij dat buitenstaanders jou beter kunnen helpen/ bijstaan? Zodat het voor beide partijen fijner en misschien wel veiliger voelt om er over te praten?
Dit vind ik een moeilijke vraag, als ik voor mezelf spreek is er niet zoveel wat je kan doen als ik een buikpijnaanval heb maar ik denk dat als er begrip is voor de situatie en er begrip is voor het feit dat je niet altijd kan zijn wie je zou willen zijn en dat geaccepteerd wordt dan zijn we al een heel eind op weg.
Wat voor advies wil je andere vrouwen graag nog meegeven die ook in het zelfde schuitje zitten en het misschien al wel maar misschien ook nog niet weten dat ze het hebben?
Dat je je vooral niet moet laten wegsturen met de diagnose we kunnen niets vinden of het zit tussen je oren. Ik heb dat in de afgelopen jaren zo vaak gehoord. Als je het vermoeden hebt dat je Endometriose of Adenomyose hebt dan zou ik het zeker aanraden om het voor de zekerheid in een specialistisch centrum uit te laten zoeken, de meeste reguliere gynaecologen kunnen Endometriose vaak niet zien. Ik zou ook aandringen op buiten een inwendige echo ook een mri, dat heb ik toen ik alleen de diagnose Adenomyose kreeg niet gedaan terwijl er op de inwendige echo niet altijd Endometriose te zien is terwijl dat op een mri wel te zien is. Daarom ga ik nu naar een andere specialist omdat ik zeker wil weten dat de pijn nergens anders vandaan komt.
Meer lezen over mijn project “taboe”? Klik hier.
hamontfotografie